Les TSA sont une condition de développement qui affecte l’interaction sociale, le comportement et la communication. Les niveaux d’aptitude et le besoin de soutien varient énormément entre les personnes atteintes.

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu’un enfant sur 54 fait partie du spectre de l’autisme.

Traditionnellement, les chercheurs et les cliniciens se sont concentrés sur les déficits de développement intellectuel ou des compétences que peuvent connaître les personnes atteintes de TSA.

Cette approche suppose que le résultat « optimal » est le moment où une personne ne répond plus aux critères de diagnostic des TSA.

Toutefois, des psychiatres du Centre de toxicomanie et de santé mentale ont dirigé une équipe d’étude qui demande maintenant une approche plus holistique pour mesurer les résultats chez les enfants atteints de TSA.

Les auteurs de l’étude décrivent leur recherche qui examine une nouvelle façon d’évaluer les progrès. Ils écrivent :

« Pour ce stade de développement, nous préférons l’expression « bien faire », un concept moins chargé de valeurs que celui d’avoir un bon résultat. Préciser un résultat implique un point final, alors que bien faire se rapporte aux circonstances d’une personne à un moment particulier de son parcours de vie. »

Cette approche peut ouvrir de nouvelles voies pour fournir des interventions adaptées qui soutiennent les enfants atteints de TSA dans leur développement.

« Changer le récit en passant d’un système basé sur les déficits à un système qui reconnaît la croissance et le succès peut servir de base pour construire chaque enfant unique alors qu’il aborde de nouvelles compétences et étapes de développement dans la vie ».

Des résultats qui comptent pour les parents

Pour aider les chercheurs à développer leur nouveau système, un groupe consultatif de parents a identifié les résultats qui étaient importants pour eux. Il s’agissait notamment des relations avec les pairs, de la communication, de la santé émotionnelle et des aptitudes à la vie autonome.

Les psychiatres ont ensuite identifié des outils d’évaluation standard qui mesurent ces facteurs et ont établi des seuils pour déterminer quels enfants s’en sortent bien par rapport à une population neurotypique.

Les outils d’évaluation couvrent cinq domaines distincts de compétence et de croissance chez les enfants atteints de TSA :

• communication
• socialisation
• activités de la vie quotidienne
• réponses émotionnelles intériorisées, telles que l’anxiété et la dépression
• réponses extériorisées, telles que le comportement antisocial, l’hostilité et l’agression

Les psychiatres ont utilisé leur système pour évaluer 272 enfants atteints de TSA, dont 86 % étaient des garçons. Ils ont effectué deux évaluations : la première lorsque l’âge moyen des enfants était proche de 3,5 ans ( » préscolaire « ) et la seconde lorsque les enfants avaient environ 11 ans ( » milieu de l’enfance « ).

Au milieu de l’enfance, environ 80 % de tous les enfants répondaient à la définition de l’équipe selon laquelle ils se portaient bien dans au moins un des cinq domaines.

Environ 20 % des enfants se portaient bien dans quatre domaines ou plus.

Les chercheurs ont découvert que le fait de bien se débrouiller dans un domaine particulier était associé aux scores préscolaires dans le même domaine.

En outre, le fait de bien se débrouiller était associé aux compétences linguistiques précoces, au revenu du ménage et au fonctionnement de la famille.

« Les facteurs contextuels, comme le fonctionnement du ménage et de la famille, nous rappellent qu’un diagnostic d’autisme existe parallèlement au contexte social dans lequel les enfants atteints de TSA grandissent ».

Si les chercheurs ont étudié les effets des facteurs sociaux et environnementaux sur le développement de l’enfant en général, peu de recherches ont été menées sur les effets sur les enfants atteints de TSA.

« Ces résultats ouvrent une nouvelle voie de recherche pour évaluer quels types d’interventions spécifiques, comme l’octroi de ressources de revenu plus importantes ou une planification alternative du traitement pour les familles à un stade de développement plus précoce, peuvent contribuer à augmenter la probabilité que davantage d’enfants atteints de TSA s’en sortent bien au fil du temps. »

Raffinements futurs

Les auteurs reconnaissent plusieurs limites à leur recherche.

Par exemple, ils doivent encore tester la « validité prédictive », ou la stabilité, de leur définition de « bien faire ». En d’autres termes, ils n’ont pas encore testé si des mesures répétées donnent les mêmes scores pour un enfant particulier à un moment donné de son développement.

En outre, ils se sont appuyés sur les informations qu’une seule personne – généralement un parent – avait fournies sur chaque enfant. Un évaluateur indépendant pourrait être nécessaire pour fournir des informations supplémentaires et plus objectives.

Enfin, les chercheurs notent également qu’il sera important de déterminer comment le développement des enfants neurotypiques se compare à celui des enfants atteints de TSA dans les cinq domaines qu’ils ont évalués.